Neděle, 21. července 2024, 16:00
Roční Vilík z trpí vzácným neurodegenerativním onemocnění, které trápí zhruba třicet lidí na celém světě. Onemocnění neustále zhoršuje Vilíkův zdravotní stav, naději však představuje speciální genová terapie. Léčba, která stojí 20 milionů korun, je podle lékařů Vilíkovou jedinou šancí. Rodina se teď může radovat, peníze se podařilo vysbírat za neuvěřitelných deset dní.
Za první dva dny byl na kontě sbírky Znesnáze 21 jeden milion, za pět dní to byly miliony dva. V sedmi dnech lidé poslali deset milionů a sbírka byla v polovině. O den později už to bylo čtrnáct milionů, šest se pak podařilo sehnat za dva dny. Cíl sbírky tak byl dosažen za deset dní.
Čtvrtek, 18. července 2024, 09:30
Roční Vilík přišel na svět jako zdravé miminko, v pěti měsících však postupně začal ztrácet své motorické schopnosti a lékaři mu diagnostikovali vzácné neurodegenerativní onemocnění, kterým trpí zhruba třicet lidí na celém světě. Onemocnění neustále...
Výtěžek ze sbírky rodiče Vilíka využijí na náklady spojené s aplikací genové terapie v Austrálii. Největší část peněz podle nich padne na spolufinancování výroby léku, což Vilíkovi garantuje dávku pro něj, následně se z vybraných peněz zaplatí samotná aplikace léku v australské nemocnici. S tím se pojí náklady spojené s nutností dostat se s Vilíkem do Austrálie a následně domů a pobyt v Austrálii po dobu jednoho až dvou měsíců po zákroku, který je nutný z důvodů následného pozorování místními lékaři.
„Pokud se nepodaří vybrat dostatek peněz na genovou terapii, budeme pokračovat v symptomatické léčbě a prostředky využijeme na rehabilitace, podpůrné terapie, kompenzační a zdravotní pomůcky a podporu nadace Genetic Cures For Kids (GC4K). Přebytečné prostředky by byly využity na Vilíkovu dlouhodobou péči, včetně rehabilitací, podpůrných terapií a kompenzační a zdravotní pomůcky. Také bychom mohli podpořit nadaci GC4K a další rodiny s tímto či jiným vzácným onemocněním,“ popsala na webu Vilíkova maminka.
Autoři Ivo Spisar, Alice Holáňová | Foto Znesnáze21
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Z toho je mi zle! Tedy ne z toho, že lidé pomáhají nemocnému dítěti ale z tiho že pro UA všechno a pro Čechy nic. Už aby ten slepenec táhnul ke všem čertům!
