Dvacet let s revmatem. Vážím si každého dne, kdy o nemoci skoro nevím, říká Radka

Mohla byste nám na začátek představit svou nemoc? Kdy jste se dozvěděla diagnózu?
V 21 letech jsem prodělala boreliózu a asi po půl roce mě začaly bolet prsty na rukou, začala se objevovat obrovská únava a byla jsem celkově oslabená, jedno nachlazení střídalo druhé, a já po nějakém čase skončila v dlouhodobé pracovní neschopnosti. Po nějakém měsíci marodění jsem změnila praktického lékaře, a ten mě poslal na revmatologii, kde mi lékařka nabrala krev, ale výsledky mi vycházely až na jednu hodnotu v pořádku. Obrovská únava, bolest celého těla a celkově chybějící energie ale zůstávala dál. Samozřejmě mi v tom věku lékaři nevěřili. Každou chvíli jsem slyšela, že jsem mladá, nic na mně není vidět, že si vymýšlím apod. Bylo to i psychicky náročné, tak jsem se snažila aspoň do práce chodit, nic víc jsem ale nezvládala, bylo to prostě moc únavné. Asi po roce mi revmatoložka řekla, že by to mohla být fibromyalgie a já už si aspoň nepřipadala jen jako hypochondr a lenoch, který si vymýšlí. Sice je to nemoc, která se nevyléčí, ale aspoň už jsem konečně věděla, co mi je...

V té době bylo ještě vcelku obtížné zjistit bližší informace o této nemoci, hledala jsem různě na internetu, ale většina informací byla ze zahraničních webů. Dnes je to už naštěstí jiné, existuje pacientská organizace Revma Liga ČR, která má kluby po celé republice a jeden z nich je i v Jihlavě. Když se sejdete s někým, kdo prožívá něco podobného, je to fajn a dodá to člověku sílu vyrovnat se s nemocí.

S touto „kámoškou“, jak jí říkám, žiji už dvacet let.

Můžete stručně popsat, o jaký druh revmatu jde?
Je to vlastně „nejlepší forma revmatu" (smích). Nedeformuje klouby a neničí tělo jako jiné formy. I když to pořád bolí, pořád jsem hrozně unavená, tak mám vlastně štěstí, že se mi nekroutí prsty, nedeformují kotníky a další klouby. Mám „jen" časté záněty měkkých tkání a svalů a prostě to „jen" bolí. Na druhou stranu je špatné, že mi na bolesti nepomáhají skoro žádné tlumicí léky, musím se řídit tím, co mi tělo říká. Když mi řekne, musíš odpočívat a já neposlechnu, prostě mě zastaví. A to třeba šílenou migrénou.

„Někdy nejsem ani schopná dojít nakoupit."

Zmínila jste prodělanou boreliózu. Mohla být právě tato nemoc spouštěčem fibromyalgie, nebo s diagnózou vůbec nemusí souviset?
Ano, často se setkávám s názorem, že borelióza mohla vše spustit.

V čem je pro vás nemoc nejvíc omezující? S čím v souvislosti s touto nemocí musíte denně bojovat?
Nejvíc jsem omezená tím, že mám prostě málo energie a musím si pořádně rozmyslet, co chci daný den dělat a co není zas tak důležité. Musela jsem v mnoha věcech slevit, nemít třeba každý den pořádně uklizeno, to prostě nejde. Když chci jít třeba do kina, musím si předtím odpočinout nebo prostě odpoledne nic moc nedělat, abych byla schopná tam jít. Někdy nejsem ani schopná dojít nakoupit, když jdu z práce, jsem tak strašně unavená, že jít do obchodu, je nad moje síly. Ale jsou i dny, kdy dojdu zase v klidu nakoupit a doma i uklidím. Nikdy dopředu nevím, co který den bude, a naučila jsem se prostě neplánovat.

Neplánovat a umět „hospodařit“ s energií, případně umět co nejvíc odpočívat…
Tak přesně to bych chtěla umět, snažím se, ale občas to nejde…

Zmínila jste léky na bolest, které pro vás moc účinné nejsou. Berete tedy nějaké léky, nebo na fibromyalgii žádná speciální medikace není?
Bohužel žádná léčba, která by zabírala, není. Zkoušela jsem různé léky, které mi lékaři napsali, ale vše bez výrazného efektu. Když je nejhůř a nedá se bolest vydržet, beru klasické léky na bolest s protizánětlivými účinky, ale to jen bolest potlačí a chvíli uleví. Nejlepší je pro mě být v klidu a držet určitý rytmus a doufat, že nebudou velké výkyvy v počasí, protože ty se mnou mávají.

Takže když se blíží bouřka nebo je úplněk, tak se, předpokládám, váš stav citelně zhoršuje...
Ano, přesně tak. Nejhorší je, když přichází bouřka nebo se mění tlak. Než začne bouřka nebo začne pršet, tak si připadám jako ve svěrací kazajce, jakoby mi něco drtilo celé tělo.

Vím, že jste maminkou. Jak je to s vaší nemocí a těhotenstvím? Bylo nějak rizikové? Byla jste víc hlídaná, nebo mělo standardní průběh? Jak jste těhotenství zvládala?
Ano, mám syna a musím říct, že v době těhotenství jsem se cítila dobře. Naštěstí jsem neměla v té době žádné velké problémy a vše proběhlo v pořádku. Po mateřské jsem zkusila různé pracovní pozice a nějaký čas jsem byla i doma. Teď pracuju na částečný úvazek v kanceláři, a to mi vyhovuje. Jsem mezi lidmi, kteří jsou moc fajn, když se stane, že ráno opravdu nevstanu, zůstanu výjimečně doma a práci si dodělám další den. Po práci jsem sice občas vyřízená, ale jsem ráda, že můžu pracovat a snažím se žít, jako bych nemocná nebyla. Když jsou některé dobré dny, tak si toho neskutečně vážím a užívám si to.

Zásadní je psychika 

Je fibromyalgie dědičná? Je nějaké riziko, že by syn mohl mít v budoucnu stejnou diagnózu?
Ano, je to autoimunitní onemocnění a dědičné by mohlo být. Sama mám už dispozice zděděné.

Moje babička měla revmatoidní artritidu a v genech mám dispozice i k této nemoci a bohužel to vypadá, že si aktuálně procházím jejím nástupem. Na poslední návštěvě u revmatoložky mi byla sdělena i tato nová diagnóza, podle deformace kloubíků, ale tak trochu doufám, že to není pravda…Jsem ve fázi, že tu nemoc odmítám, tak si to nechci připustit.

Jak důležitá je v tomto případě psychika? Určitě je hodně těžké se případně vyrovnat s další takovou diagnózou...
Psychika hraje hodně velkou roli. Pokud jsem ve velkém stresu, hned se mi zatnou svaly na těle a celkově zatuhnu a rozbolí vše víc. Postupem času jsem se naučila spoustu věcí brát s nadhledem a spoustu věcí neřeším. Někdy jsou ale dny, když mě rozhodí sebemenší blbost. Jinak je náročné se smířit s tím, že si prostě nemůžu jít každý den zajezdit na kole, pak bych nemohla druhý den do práce. Neustále si procházím různými fázemi odmítání a smíření se s nemocí, prostě je to boj, ale jsou mnohem horší nemoci, kdy jsou lidé mnohem víc omezení.

Jak to máte ráno se vstáváním? Poznáte třeba už ráno při probuzení, že to dnes bude „den blbec" a nebude vám dobře?
Vstávání je jedna z nejtěžších částí dne. Každé ráno se vzbudím strašně unavená, když už se mi podaří rozhýbat ruce i nohy a vstanu, mám skoro vyhráno (smích). Většinou hned ráno vím, jak jsem na tom s energií a jaký bude den.

Dá se odhadnout, jak se bude vaše nemoc dál v budoucnu vyvíjet?
Jsem strašně ráda, že tato nemoc nedeformuje a neničí klouby, za což jsem moc vděčná a snažím se poslouchat, co mi tělo říká. Doufám, že mi tato moje kámoška nebude moc házet klacky pod nohy a nechá mě v klidu žít (smích).