Neslyšící dívka s poruchou autistického spektra se bez asistence nedostane do školy. Pomoci můžete i vy
Sedmiletá Kačenka žije s nejstarším dvacetiletým bratrem a desetiletými brášky – dvojčaty jen s maminkou malém bytě. Vychovávat v současnosti čtyři děti jako samoživitelka dá zabrat, i když jsou zdravé. Kačenka ovšem v tomto směru na první pohled mate. Vypadá jako kterákoliv roztomilá, plavovlasá dívenka jejího věku. Když na ní ale promluvíte a ona se na vás usměje, neznamená to, že by vám rozuměla. Kačenka se narodila jako oboustranně neslyšící a od svého prvního roku svého života nosí sluchadla se zesilovačem.
Do vínku ji zlé sudičky ovšem přiřkly ještě další komplikace. Vzácná, genetická choroba zvaná Rettův syndrom postihuje výhradně děvčátka. Vyskytuje se u jednoho z desetitisíce narozených dětí Kačenka je právě tím jedním. Rettův syndrom nejde léčit, jeho příznaky lze pouze zmírňovat. Ovlivňuje jemnou motoriku i řízené účelové používání rukou. Časem způsobuje další pohybové potíže. V šesti letech pak u této holčičky odborníci rozpoznali i ADHD a potvrdily poruchu autistického spektra.
„Kačka vůbec nemluví. Projevuje se jen skřeky, výskáním a vrčením,“ připojuje se Vlastimil Gottlieb, rodinný známý, který zná holčičku od narození. „Znakovat dovede jen pět věcí. Komunikace s ní je náročná, ale možná. Maminka udělala s Kačenkou neuvěřitelný kus práce,“ dodává.
Maminka přitom musí zvládat chození do zaměstnání. „Vážím si toho, že jsem našla takové, kde mohu pracovat od osmi do jedné. V té době je Kačenka ve škole pod dohledem učitele nebo asistentky. Maminky s více dětmi vědí, že takové pochopení zaměstnavatelů není v tomto směru úplně samozřejmost. Mám štěstí, že mně vstříc vychází. Pracuji, abych nás uživila, ale je to i jediné místo, kde se myšlenkově odtrhnu od všech svých soukromých starostí a naberu psychické síly na vše, co mne čeká doma. Jinou možnost regenerace momentálně nemám,“ uzavírá maminka.
Kačenka nastoupila letos v září do první třídy speciální školy, která přijímá děti s kombinovaným postižením. Na jednu stranu spadl mamince kámen ze srdce, takových škol mnoho není. Na druhou se objevil další problém. Kačenka potřebuje ráno odvoz s profesionálním doprovodem a po vyučování i vyzvedávání ze školy. Rodiče zdravých dětí bez babiček si na to najímají chůvy třeba z řad studentek. Případně s mladším sourozencem pomohou ti starší. To ale v případě Kačenky není vůbec možné a ani u takto vážně postižených dětí zdravotní pojišťovna doprovod nehradí.
„Maminka Kačky si na nic nestěžuje i když je od rána do večera v extrémním zápřahu. Je velice pracovitá a rodina žije hodně skromně. Z výplaty na částečný pracovní úvazek, kterou dělí mezi pět lidí, ale na asistenci dcerce, aby se mohla v rámci svých limitovaných možností vzdělávat jí finance nebudou,“ připojuje opět rodinný známý Vlastimil Gottlieb.
Všechny příběhy dětí, které jsou zveřejněny na webových stránkách Patrona dětí, jsou pečlivě prověřeny. Kompletní vybrané částky jdou dětem. „Předem děkuji. Snažím se dceru i se všemi jejími zdravotními omezeními připravit aspoň trochu pro život. Dělám pro to maximum. Škola nám v tom významně pomáhá a navíc je v ní Kačenka spokojená, “ uzavírá maminka.
